Czym jest mutyzm?

Mutyzm wybiórczy to zaburzenie komunikacji społecznej, polegające na tym, że dziecko nie mówi w wybranych sytuacjach społecznych, mimo tego, że zna i używa mowy w innych sytuacjach.

Dzieci z MW zazwyczaj mówią do swoich rodziców i najbliższych członków rodziny w domu, ale nie mówią w przedszkolu czy szkole. Nasilenie objawów mutyzmu można umieścić na kontinuum- od dzieci które mówią do wszystkich ludzi poza szkołą i do wybranych dzieci w szkole, do dzieci rozmawiających tylko z rodzicami w domu. Jeśli istnieje równoległa diagnoza innego zaburzenia, np. zaburzenie rozwojowe, afazja czy psychoza- wtedy nie należy diagnozować mutyzmu.

Często jest tak, że dzieci z mutyzmem sprawiają wrażenie sparaliżowanych, czy „zamrożonych”- w sytuacji kiedy mają coś powiedzieć nie ruszają się, nie wyrażają żadnych emocji, trudno cokolwiek odczytać z wyrazu ich twarzy.

Często dzieci z mutyzmem potrafią komunikować się z otoczeniem, używając gestów- kiwając głową, wskazując palcem- jest to prostsze, wywołujące mniejszy lęk, niż odezwanie się do kogoś.

Badania pokazują , że 90% dzieci z diagnozą mutyzmu cierpi na fobię społeczną, a 30-40% ma dodatkowo zaburzenia mowy czy języka. W etiologii tego zaburzenia dużą rolę odgrywa genetyka- temperamentalna podatność na odczuwanie lęku, niepokoju, wycofanie, nieśmiałość. Drugim czynnikiem jest oddziaływanie środowiska. Zazwyczaj ktoś z najbliższej rodziny dziecka również odczuwa silny niepokój, lęk, grając tym samym rolę modelującą u dziecka lęk.

Mutyzm występuje u 1 % populacji, u dziewczynek istnieje dwa razy większe prawdopodobieństwo rozwinięcia mutyzmu.

Co podtrzymuje mutyzm?

Można wyobrazić sobie następującą sytuację: mama i jej córka Zuzia robią zakupy w sklepie. Spotykają dawno nie widzianą znajomą mamy.  Znajoma mówi: „Wow, jaka śliczna dziewczynka. Jak masz na imię?”. Zuzia zamiera, wygląda na przerażoną, przytula się mocno do mamy. Nie jest w stanie odpowiedzieć na pozornie banalne pytanie. Zapada cisza, która trwa kilka sekund. Znajoma czuje się okropnie- nie miała zamiaru przestraszyć dziewczynki. Mama zaczyna się irytować, czuje się zakłopotana zachowaniem córki- szybko odpowiada więc za nią „To Zuzia”. Znajoma mówi: „Cześć Zuziu, miło Cię poznać”. Zuzia nie musiała odpowiedzieć na pytanie i wszyscy czują się lepiej. Ten scenariusz jest powszechny wśród dzieci  z selektywnym mutyzmem i jest dobrą ilustracją tego, w jaki sposób otoczenie dziecka (nauczyciele, rodzice, dzieci) wzmacnia jego nie- mówienie. Dziecko uczy się, że jeśli będzie cicho, inne osoby będą mówić za nie. Podobny scenariusz u dziecka z mutyzmem zdarza się kilkakrotnie w ciągu każdego dnia- np. w szkole, na dodatkowych zajęciach, przy odwiedzinach krewnych. Za każdym razem kiedy ktoś „ratuje” dziecko od mówienia, dziecko czuje się chwilowo lepiej, bo jego lęk opada. Jednak, w dalszej perspektywie, takie interwencje napędzają mechanizm unikania mówienia i wzmacniają lęk dziecka. W ciągu kilku miesięcy ten cykl staje się zakorzenionym nawykiem, który z każdym mijającym dniem staje się trudniejszy do przełamania.

Terapia mutyzmu

Z perspektywy behawioralnej , mutyzm wybiórczy jest przykładem ograniczonej  kontroli bodźcowej. Mowa jest pod kontrolą specyficznych bodźców środowiskowych, w przeciwieństwie do zwyczajnych bodźców społecznych (np. obecność słuchacza) i operacji ustanawiających, które wywołują mowę.

Terapią z wyboru dla selektywnego mutyzmu jest terapia behawioralna i poznawczo behawioralna oraz w określonych wypadkach farmakoterapia. Terapia skierowana jest na obniżenie poziomu lęku związanego z mówieniem. Terapia behawioralna zakłada stopniowe eksponowanie dziecka na coraz trudniejsze zadania, związane z mówieniem i stworzenie odpowiedniego systemu motywacyjnego, a więc systemu wzmocnień za zachowania związane z mówieniem.

Bardzo istotna jest praca w kilku środowiskach- najważniejszym obszarem pracy powinna być szkoła/ przedszkole.

Wykorzystuje się tutaj techniki takie jak:

  • Stosowanie wzmocnień za zachowania werbalne (początkowo mogą być to wzmocnienia za niewerbalną komunikację taką jak wskazywanie, podawanie, szeptanie).
  • Kształtowanie zachowań- stopniowe przybliżanie się do celu jakim jest głośne mówienie (np. najpierw: bezgłośne „mówienie”, szeptanie, mówienie do telefonu- aż do normalnej mowy).
  • Wycofywanie bodźca: stopniowe zwiększanie „zasięgu” mówienia dziecka, a więc coraz więcej miejsc i osób w obecności których dziecko mówi. Na przykład, dziecko może na początek być nagradzane w szkole za mówienie do kolegi z klasy, do którego odzywało się już wcześniej poza szkołą. Stopniowo, inne dzieci z klasy są włączane do grupy- aż do momentu kiedy dziecko jest w stanie mówić przy dużej liczbie dzieci.
  • Systematyczne odwrażliwianie: składają się na nie ćwiczenia relaksacyjne  połączone ze stopniowalną ekspozycją na sytuacje wyzwalające lęk (od najłatwiejszych do najtrudniejszych). W tego typu interwencji najpierw terapeuta wspólnie z dzieckiem tworzy hierarchię sytuacji wyzwalających lęk, związanych z mówieniem. Następnie w bezpiecznych warunkach ćwiczy ekspozycję na te sytuacje. Ekspozycje mogą się odbywać początkowo w wyobraźni (ekspozycje wyobrażeniowe), ponieważ związane jest to z przeżywaniem mniejszego poziomu lęku, a następnie w sytuacjach rzeczywistych (in vivo).
  • Społeczne umiejętności: trening umiejętności społecznych może być również użytecznym narzędziem w terapii dzieci z mutyzmem. Dziecko uczy się umiejętności pozwalających rozpocząć i podtrzymać konwersację, utrzymywania kontaktu wzrokowego, i rozumienia niewerbalnych zachowań innych osób.
  • Auto-modelowanie: polega na nagrywaniu wideo i audio sesji terapeutycznych, podczas których dziecku udaje się mówić w sytuacjach, w których wcześniej pozostawało nieme. Następnie terapeuta wspólnie z dzieckiem odtwarza i ogląda wielokrotnie filmy z ekspozycjami, na których dziecko mówi, aby w ten sposób dziecko przyzwyczaiło się do słuchania własnego głosu w różnych społecznych okolicznościach, i miało okazję doświadczyć wielokrotnie swojego sukcesu, co przekłada się na wzrost wiary we własne umiejętności.
  • Przykładowa hierarchia sytuacji danego dziecka uporządkowanych od najłatwiejszej do najtrudniejszej sytuacji:
    • dziecko używa rysunków do komunikowania się
    • napisanie o sobie trzech rzeczy
    • dziecko odpowiada na pytania twierdząco lub przecząco
    • przeczytanie na głos trzech zdań
    • zaproszenie rodzica i przeczytanie na głos 3 zdań
    • nieustrukturyzowana rozmowa: dziecko odpowiada na 3 pytania terapeuty
    • nieustrukturyzowana rozmowa: dziecko zadaje 3 pytania terapeucie
    • dziecko podchodzi do dorosłej osoby i prosi o długopis
    • dziecko podchodzi do dorosłej osoby i prosi o długopis, podchodzi potem jeszcze raz i mówi, że zgubiło pióro
    • dziecko idzie na plac zabaw i obserwuje dzieci
    • dziecko idzie na plac zabaw, bawi się z innymi dziećmi, nie mówiąc nic
    • dziecko idzie na plac zabaw, pyta się o jedną rzecz

Farmakoterapia

Czasem, kiedy objawy mutyzmu są bardzo nasilone, konieczne może być włączenie farmakoterapii. Celem jest obniżenie poziomu lęku w początkowej fazie terapii do tego stopnia, aby możliwe było prowadzenie interwencji terapeutycznej. Zazwyczaj podaje się selektywne inhibitory zwrotnego wychwytu serotoniny (SSRI) lub inhibitory monoaminooksydazy (MAOi) (Kearney & Vecchio, 2007). Farmakoterapia nie jest zalecana jako terapia pierwszego rzutu w mutyzmie, natomiast często „toruje” drogę kolejnym interwencjom, takim jak terapia poznawczo behawioralna (Kumpulainen, 2002). Kiedy poziom lęku opadnie, komunikacja werbalna staje się dla dziecka mniejszym wyzwaniem. Obecnie wśród terapeutów i naukowców toczy się dyskusja dotycząca skuteczności farmakoterapii w mutyzmie, jest to bardzo „gorący” temat.  Shipon-Blum (2007) twierdzi, że połączenie terapii behawioralnej oraz leków jest najlepszym podejściem w terapii mutyzmu, podczas gdy Black i Uhde (1995) twierdzą, że nie ma znaczącej różnicy w efektach terapii między grupą dzieci które przyjmowały dodatkowo leki, a tymi które nie przyjmowały.

Na koniec kilka wskazówek dla rodziców dzieci z mutyzmem, dotyczących tego co może dziecku pomagać, a czego powinni się wystrzegać w relacji ze swoim dzieckiem:

Czego nie robić?

  • Nie zwracać dużej uwagi, nie zmuszać dziecka do mówienia w rożnych sytuacjach (i tak się nie powiedzie, a zachowanie zostanie po raz kolejny utrwalone)
  • nie próbować rozmawiać z dzieckiem „racjonalnie”
  • nie karać dziecko za to, że nie mówi
  • nie zwracać bardzo dużej uwagi na dziecko, kiedy udaje mu się coś zakomunikować (może to sprawić że dziecko poczuje się zakłopotane, onieśmielone)- wzmacniać w inny, mniej zwracający uwagę, bardziej dyskretny sposób
  • nie izolować od rówieśników

Co może pomóc:

  • nie obwinianie dziecka, ale spojrzenie na problem jak na szansę aby poprawić jakość życia dziecka
  • traktowanie dziecka w jak największym stopniu tak samo jak inne dzieci
  • pozwalanie dziecku na używanie jakichkolwiek środków komunikacji (ale zawsze wzmacniając coraz wyższy i trudniejszy  poziom): obrazkowa komunikacja, pisanie, wskazywanie, rysowanie, szeptanie
  • bycie spokojnym i cierpliwym; świadomość tego że terapia mutyzmu to długi proces
  • świadomość tego, że terapia mutyzmu nie zawsze kończy się sukcesem - badanie z 1996 roku ujawniło , że 50% pacjentów nie  wykazało znaczącej poprawy mimo podjętej terapii (Steinhausen and Juzi, 1996, cited in Blum, et al., 1998)

SPOSOBY STOSOWANIA PODPOWIEDZI W TERAPII BEHAWIORALNEJ

W nauce dzieci z autyzmem prawidłowych reakcji i kolejnych umiejętności terapeuci stosują rożnego rodzaju podpowiedzi. Podpowiedzi można zdefiniować jako „polecenie, gest, demonstrację, dotknięcie lub inne działania terapeuty, które terapeuta stosuje, aby zwiększyć prawdopodobieństwo prawidłowej reakcji dziecka”. Podpowiedzi są pomocne w uczeniu się nowych, pożądanych zachowań, ale dziecko nabywa nowych umiejętności tylko pod warunkiem, że docelowo podpowiedzi mogą być całkowicie wycofane z uczenia tak aby naturalne bodźce kontrolowały zachowanie.

Zwiększanie pomocy:podpowiedź najmniejsza do największej

Kiedy używamy „zwiększania pomocy”, zapewniamy dziecku sekwencję podpowiedzi , które rozpoczynają się od minimalnej, i dążą do coraz większej pomocy. Początkowo, bodziec naturalny, a więc taki, który ostatecznie powinien kontrolować zachowanie, powinien być zaprezentowany bez dodatkowych podpowiedzi.  Terapeuta następnie pomaga uczniowi tylko wtedy, kiedy uczeń nie zareaguje na bodziec naturalny prawidłowo w określonym przedziale czasu (5-10 sekund).  Terapeuta stosuje wtedy coraz pełniejsze podpowiedzi, aż do momentu kiedy uczeń zaprezentuje prawidłową reakcję. Aby zobrazować ten rodzaj hierarchii podpowiedzi, podamy przykład: Załóżmy że ojciec chce nauczyć córkę  wkładania swojego kubka do zmywarki. Podczas pierwszej próby, ojciec wypowiada polecenie: „włóż kubek do zmywarki”. Jeśli córka nie reaguje, lub popełnia błąd, ojciec powtarza instrukcję, robi przerwę, potem wskazuje na zmywarkę. Jeśli ta podpowiedź nie skutkuje prawidłową reakcją córki, wtedy ojciec powtarza polecenie, robi przerwę, i modeluje umieszczenie kubka w zmywarce. Jeśli również ta podpowiedź zawodzi, ojciec jeszcze raz wydaje polecenie, robi przerwę, i kieruje córkę manualnie aby włożyła kubek do zmywarki. To jest przykład najmniejszej-do-największej podpowiedzi, lub „rosnącej pomocy”.  

Zaletą tego rodzaju hierarchii podpowiedzi jest to, że każda próba tworzy dla ucznia możliwość samodzielnego zareagowania na bodziec sytuacyjny, bez wykorzystania podpowiedzi (np. córka może włożyć za każdym razem kubek do zmywarki zanim  terapeuta zastosuje jakiekolwiek podpowiedzi).  Wadą tego typu hierarchii jest duża liczba błędów popełnianych przez uczniów w procesie nauki, łatwość popadnięcia w zależność od podpowiedzi oraz tempo nauki- „rosnąca pomoc” wymaga zazwyczaj większej liczby prób niż „malejące kierowanie” lub odraczanie podpowiedzi, zanim uczeń opanuje nową umiejętność.

Zmniejszająca się pomoc: podpowiedź największa-do-najmniejszej

W zmniejszającej się hierarchii podpowiedzi uczeń otrzymuje taką pomoc, jakiej wymaga prawidłowe wykonanie przez niego nowej umiejętności, po wypowiedzeniu instrukcji. Podczas kolejnych prób nauki terapeuta stopniowo zmniejsza zakres pomocy, aż do momentu kiedy nie stosuje żadnych podpowiedzi. System największej-do-najmniejszej podpowiedzi składa się często z pełnej podpowiedzi manualnej, częściowej podpowiedzi manualnej, modelowania, podpowiedzi wskazujących, i werbalnych.

Załóżmy, że matka chce nauczyć syna układania prania. Zaczyna od polecenia „ułóż pranie”, a następnie od razu kieruje syna manualnie aby wyciągnął czyste pranie z kosza i ułożył w szufladach. Po określonej z góry liczbie poprawnych reakcji, matka wydaje polecenie i zapewnia coraz mniej fizycznego kierowania. W kolejnym kroku, matka wydaje polecenie i modeluje prawidłową reakcję. Jeśli jej syn wykona zadanie prawidłowo określoną liczbę prób pod rząd, matka wydaje polecenie i wskazuje na kosz z praniem. Jeśli syn nauczy się tej umiejętności z podpowiedzią wskazującą, matka wycofuje się wyłącznie do wydania polecenia.  

W jednym z badań z sukcesem zastosowano ten system opierając się wyłącznie na podpowiedziach tekstowych (skryptach) podczas nauki inicjowania komentarzy i zadawania pytań rówieśnikom w klasie. Skrypty były umieszczone na biurku każdego z uczniów. Podczas nauki skrypt „wykonuj swoje zadanie i mów dużo” był połączony z pojedynczą podpowiedzią manualną- aby uczeń „przejechał” swoim ołówkiem pod pisanym skryptem. Skrypty były wycofywane od całego zdania aż do samego cudzysłowie, poprzez stopniowe obcinanie słów od końca. Ta procedura wycofywania podpowiedzi spowodowała, że uczniowie zaczęli częściej inicjować między sobą konwersację (bez podpowiedzi), spowodowała również efekt generalizacji umiejętności konwersacji na inne środowiska.

Badania wskazują, że system hierarchii podpowiedzi „Największej do najmniejszej” powoduje najtrwalsze efekty w nabywaniu umiejętności przez uczniów oraz jest najczęściej wybierany przez terapeutów, ze względu na łatwość zastosowania. W jednym z artykułów (Demchak, 1990) zasugerowano, że system „Zmniejszającej się pomocy” jest najskuteczniejszą procedurą wycofywania podpowiedzi, bo produkuje mniej błędnych reakcji ucznia oraz powoduje szybsze przyswajanie kolejnych umiejętności niż system „zwiększającej się pomocy”.

Opóźnianie podpowiedzi

Ten system wycofywania podpowiedzi polega na stosowaniu coraz dłuższych interwałów czasowych pomiędzy prezentacją bodźca sytuacyjnego który powinien ostatecznie kontrolować zachowanie, a zastosowaniem podpowiedzi. Jest to efektywny i produkujący niewiele błędnych reakcji sposób na przeniesienie kontroli bodźcowej z podpowiedzi na odpowiednie środowiskowe wskazówki.

Załóżmy że terapeuta chce użyć systemu opóźnionej podpowiedzi aby nauczyć syna odpowiadać na pytanie „jak masz na imię?”. Podczas pierwszych 5- 10 prób po każdym pytaniu „jak masz na imię” terapeuta udziela od razu podpowiedzi modelującej „Jaś”, i chłopiec jest nagradzany za powtórzenie „Jaś”. W kolejnych próbach, terapeuta stosuje 1 sekundowy interwał czasowy pomiędzy pytaniem a podpowiedzią. Jeśli dziecko odpowie prawidłowo, opóźnienie podpowiedzi jest sukcesywnie wydłużane (zazwyczaj w 1 sekundowych przyrostach) aż do momentu kiedy dziecko odpowie na pytanie zanim zaprezentowana zostanie podpowiedź.

Opóźnienie podpowiedzi ma jedną wadę: podczas nauki z wykorzystaniem tej hierarchii uczeń z autyzmem może po prostu czekać na podpowiedź bardziej niż prezentować reakcję przez podpowiedzią. Innymi słowy ta procedura może łatwo prowadzić do zależności od podpowiedzi. Stopniowe zwiększanie opóźnienia przy kolejnych próbach może prowadzić do ukształtowania zachowania „czekania na podpowiedź”, ze względu na to że być może dziecko uczy się, że łatwiej jest zaczekać na podpowiedź niż zareagować samodzielnie.

Stopniowe kierowanie

W tej hierarchii wycofywania podpowiedzi terapeuta stosuje podpowiedzi manualne, a następnie wycofuje je zmieniając ich lokalizację lub intensywność. Na przykład rozpoczynając od pełnej podpowiedzi manualnej (kierowanie ręką), potem używając słabszej podpowiedzi przy ręce, a następnie wycofując się do podpowiedzi poprzez dotknięcie nadgarstka, przedramienia, łokcia i ramienia. Kiedy podpowiedzi są wycofane do dotknięcia ramienia kolejnym krokiem może być cieniowanie, lub podążanie za ruchami ucznia bez fizycznego kontaktu. (na przykład jeśli uczeń pisze terapeuta trzyma swoją rękę nad ręką ucznia bez dotykania jej).

Podany poniżej przykład to przykład hierarchii „największej do najmniejszej pomocy” oraz wycofywania podpowiedzi z użyciem stopniowego kierowania. Rodzice chcą nauczyć syna zasuwania krzesła kiedy odchodzi od stołu. Początkowo używają podpowiedzi pełnych manualnych (kierując jego rękami poprzez lekkie dotknięcie). Potem, rodzice kierują syna trzymając go za nadgarstek. W kolejnych sesjach używają manualnych podpowiedzi na przedramieniu, potem łokciu, i ramieniu. Kiedy chłopiec zasuwa już krzesło z podpowiedziami manualnymi na ramieniu, w kolejnym kroku rodzice nie dotykają go, ale stoją za nim i podążają za jego krokami i ruchami kiedy zasuwa krzesło. Stopniowo, wycofują się coraz bardziej, do momentu aż syn zasunie krzesło kiedy rodziców nie ma w pobliżu.

Zazwyczaj trudno jest ocenić efektywność wyłącznie tego typu wycofywania podpowiedzi, gdyż „stopniowe kierowanie” jest zazwyczaj używane łącznie z innymi systemami podpowiedzi.  

Zanikanie bodźca

Procedury zanikania bodźca wiążą się z wyolbrzymianiem pewnych fizycznych cech bodźca (np. kolor, rozmiar, intensywność), aby ułatwić prawidłową reakcję.

Ta wyolbrzymiona właściwość bodźca to podpowiedź, która jest stopniowo wycofywana (zmniejsza swoją intensywność), aby przenieść kontrolę bodźcową z podpowiedzi na właściwy bodziec. Bardzo ważne jest, aby wyolbrzymiona wskazówka bodźca odnosiła się do wymiaru bodźca, który ostatecznie będzie kontrolował końcową reakcję. Na przykład, jeśli terapeuta uczy różnicowania kolorów, korzystając z procedury zanikania bodźca, obydwa bodźce powinny być tego samego kształtu i rozmiaru- różnią się tylko kolorem. Przykładowo, terapeuta mógłby użyć niebieskiego koła i czerwonego koła. W początkowych próbach kolor uczonego bodźca jest bardzo intensywny, podczas gdy kolor bodźca- dystraktora powinien być bardzo blady. W trakcie kolejnych prób kolor właściwego bodźca staje się coraz mniej intensywny, a kolor dystraktora coraz bardziej intensywny, aż do momentu kiedy obydwa bodźce są prezentowane na tym samym poziomie intensywności koloru. Rozmiar i kształt pozostają cały czas takie same.

Ta procedura jest bardzo efektywna w nauce w próbach wyodrębnionych. Jest jednak rzadko używana w nauce dłuższych czynności- łańcuchów umiejętności. Można sobie jednak wyobrazić procedurę zanikania bodźca  na przykład podczas nauki odkurzania- początkowo miejsca które uczeń powinien odkurzyć powinny być bardzo widoczne (duże „kupki” brudu), potem stopniowo zmniejszać ich wielkość aż do momentu kiedy reakcja będzie kontrolowana przez „normalną” ilość brudu na dywanie.

Kształtowanie bodźca

W tej procedurze fizyczne charakterystyki bodźców używanych podczas nauki są stopniowo zmieniane. Przykład: nauka czytania kwot pieniężnych (w dolarach). Początkowo  kwoty były prezentowane tak, jak się czyta ,np „1 $ i 55 ”. Następnie, kiedy uczniowie osiągnęli kryterium zaliczenia, słowo „i” zostało zmniejszone, i stopniowo w kolejnych próbach słowo „i” zmniejszało się do tego stopnia, że zaczęło przypominać kropkę, jak z kwoty – w przykładzie „$ 1.55”. Uczniowie prawidłowo czytali kwoty z użyciem słowa „i” (jeden dolar pięćdziesiąt pięć), jednak widok słowa „i” nie kontrolował już ich prawidłowej reakcji. Ta technika wycofywania podpowiedzi może być jednak problematyczna w zastosowaniu dla terapeutów.

PRZEKAZYWANIE DIAGNOZY NASTOLATKOWI Z AUTYZMEM WYSOKO FUNKCJONUJĄCYM/ ZESPOŁEM ASPERGERA

Do 18 roku życia to rodzice decydują czy i w jaki sposób przekazać informację o diagnozie dziecku. Przekazywanie informacji o diagnozie często wiąże się z dużym niepokojem rodziców. Często jest też tak, że rodzice odwlekają ten moment, lub mniej lub bardziej świadomie, podejmują decyzję o nie dzieleniu się diagnozą ze swoim dzieckiem. Robią to w jak najlepszej wierze- np. aby oszczędzić swojemu dziecku „dalszego cierpienia”. Pojawia się też mnóstwo wątpliwości. Czy dziecko zrozumie? Czy nie wpłynie to znacząco na jego samoocenę? Czy nie będzie się odtąd czuło inne niż rówieśnicy? Czy ja będę potrafił/-a dobrze przekazać informacje o Zespole Aspergera/ autyzmie? Czy on/ ona jest już na to gotowy? Prawda jest jednak taka, że rodzice często nie doceniają zdolności radzenia sobie swoich dzieci, a przeceniają swoje lęki i obawy, które projektują na dziecko. Dzieci nie znają wszystkich negatywnych konotacji słowa „autyzm”, którymi my- dorośli- jesteśmy już „skażeni”.

Dziecko ma prawo do świadomości swojej diagnozy. Oczywiście jest to kwestia wielu czynników, które należy wziąć pod uwagę przy podejmowaniu decyzji, jak np. wieku, poziomu rozwoju intelektualnego itd.

Kluczowym czynnikiem wydaje się być wiek dziecka. Przedszkolak nie jest przygotowany do tego, aby pojąć znaczenie „diagnozy ASD”, ale co z 10 latkiem, 15 latkiem? Rodzice powinni ocenić również wiek rozwojowy dziecka. 15 latek o poziomie funkcjonowania 5 latka najprawdopodobniej nie jest gotowy do rozmowy o ASD.

Rodzice mogą obawiać się, że dowiedzenie się o ASD będzie dla ich dziecka traumatycznym przeżyciem. Niektóre dzieci, szczególnie te bardzo wyczulone na jakiekolwiek sugestie o tym, że różnią się od rówieśników, mogą zareagować zdenerwowaniem i smutkiem na wiadomości o diagnozie. Jednak z drugiej strony przekazanie diagnozy może również wiązać się z poczuciem ulgi, co zostało potwierdzone w badaniach, w których przeprowadzono wywiady z 9 osobami w wieku 16-21 z wysoko funkcjonującym ASD. Początkowo większość z nich zareagowała szokiem i niedowierzaniem na informacje o diagnozie, natomiast w późniejszym czasie wszyscy zdołali włączyć pojęcie „posiadania ASD” do swojej tożsamości. Niektórzy z nich mówili o tym, że nagle wszystko zaczęło mieć sens- zrozumieli dlaczego tak wiele rzeczy było dla nich trudnych, lub dlaczego byli zawsze traktowani inaczej (musieli chodzić na dodatkowe zajęcia, terapie itd.). Informacja o diagnozie może obalić pogląd, że wszystkie przeszłe problemy wiążą się z jakąś osobistą porażką, dysfunkcją charakteru itd., zastępując je poglądem o uzasadnionym zaburzeniu, którego obraz wpływa na funkcjonowanie człowieka we wszystkich sferach życia.

W jaki sposób rodzi może przekazac swojemu dziecku informacje o diagnozie?

Zanim zaczniesz- oceń co twoje dziecko już wie na temat ASD oraz oceń jak może znieść przekazanie diagnozy (jak bardzo jest na to gotowe, na jakim poziomie może zauczestniczyć w dyskusji na ten temat), pytając o to inne osoby, które dobrze znają twoje dziecko (nauczyciele, partner, dziadkowie id).

Przygotuj informacje na dopasowanym do dziecka poziomie szczegółowości: zbyt ogólne wyjaśnienie może nie być satysfakcjonujące dla dociekliwego nastolatka, natomiast zbyt „techniczne” i szczegółowe tłumaczenie  może zdenerwować lub wystraszyć dziecko. Dobrym sposobem na rozpoczęcie dyskusji o ASD jest powiedzenie „Niektórzy ludzie maja odmienny sposób myślenia” (zamiast skupianie się na wymienianiu kryteriów diagnostycznych). Jeśli warunki są takie, że dyskusję o trudnościach twojego dziecka zaczynasz bardzo wcześnie (np. dziecko w wieku przedszkolnym), lepiej nie używać etykiety ASD, poczekać aż dziecko trochę dorośnie.

Staraj się być pozytywny

Ważne jest odpowiednie wybranie momentu,w  którym zarówno ty jak i twoje dziecko czujecie się spokojni, zrelaksowani, macie czas.

Dopasuj wyjaśnienie ASD do konkretnych zachowań/ sytuacji twojego dziecka.

Jak wiadomo, na zaburzenia ze spektrum autyzmu składają się trudności z rozumieniem społecznym i komunikacją , oraz sztywne ograniczone wzorce zachowania. Są z tym związane inne kwestie, takie jak wybuchy złości, nadwrażliwości sensoryczne. Jednak samo recytowanie kryteriów diagnostycznych nie wydaje się być najlepszym pomysłem na opowiedzenie o ASD. Zamiast tego, spróbuj jak najbardziej odnieść się do doświadczeń twojego dziecka, zaczynając od pozytywnych, kończąc na negatywnych. Ze względu na to, że twoje wyjasnienie będzie oparte na doświadczeniach dziecka, może się zdarzyć tak, ze nie będzie ono kompletne (nie będzie obejmowało np. wszystkich kryteriów). Ale to nie ma znaczenia. Możesz dopowiadać kolejne informacje w późniejszym czasie. Ważne jest pamiętanie o tym, że dziecko nie jest w stanie przyjąć naraz dużej porcji informacji.

Zacznij od pozytywnych cech związanych z ASD, które objawiają się u twojego dziecka.

Czy twoje dziecko jest  w czymś bardzo dobre? Ma dużą wiedzę na jakiś temat? Ludzie z ASD mają często niesamowita pamięć mechaniczną do szczegółów, szczególnie jeśli dotyczą one ich specjalnych zainteresowań.  Równie często są bardzo uczciwi i szczerzy i mówią to co myślą. Mają wyjątkowe spostrzeganie rożnych sytuacji i mogą być bardzo wnikliwi. Często są kochający  i oddani rodzinie w wyjątkowy, niemanipulujący i bezpośredni sposób. To ważne, aby powiedzieć dziecku o tych wszystkich dobrych rzeczach, i o tym, że nie chcemy nigdy aby się zmieniło. Można powiedzieć coś w stylu: „Dr X powiedział, że masz zaburzenia ze spektrum autyzmu. To oznacza, że twój mózg pracuje trochę inaczej niż większości ludzi. Ze względu na to, niektóre rzeczy są dla ciebie trudniejsze niż dla rówieśników, ale niektóre są łatwiejsze. Wiesz, jak dobrze zapamiętujesz każdy szczegół o Gwiezdnych Wojnach- Nie każdy tak potrafi, nie każdy ma taką pamięć. Ludzie  z ASD często mają dobrą pamięć, i są bardzo wnikliwi w zbieraniu informacji na interesujący ich temat. Czy to nie super? Uwielbiam to w Tobie (w tym momencie można wspomnieć o innych rzeczach, które kochamy w  swoim dziecku, niekoniecznie związanych z ASD).

Przejdź do negatywnych aspektów diagnozy, uwzględniając doświadczenia twojego dziecka.

Bez wątpienia twoje dziecko zmaga się z różnymi problemami, wynikającymi z ASD. Może mieć wybuchy złości, nie potrafi się skupić i odrobić lekcji, ma kłopoty z organizacją, stymulacjami z ciała, lub trudności z ignorowaniem dźwięków z otoczenia. Być może czuł się odizolowany od rówieśników lub smutny ponieważ trudno mu zawierać znajomości czy przyjaźnie. Teraz pora jest powiedzieć: „Niektóre cechy ASD nie są tak wspaniałe. Wiesz jak czasami jest ci ciężko zrozumieć dlaczego dzieciaki w szkole zachowują się w sposób,w  jaki się zachowują. Pamiętasz kiedy miałeś w szkole wybuchy złości, nad którymi nie panowałeś. Te zachowania wiążą się z diagnozą ASD. Ludzie z taką diagnozą mają trudność ze zrozumieniem o czym inni ludzie myślą, czego chcą. Wiele dzieci z ASD może tracić kontrolę nad swoimi emocjami i mieć nasilone wybuchy złości.  Nie jest to twoje wina, że te rzeczy są dla ciebie trudne. Są dla ciebie trudne dlatego, ze masz diagnozę ASD. I w tym mamy zamiar ci pomóc.

Opisz ASD jako rodzaj niepełnosprawności.

Jeśli dziecko rozumie pojęcie niepełnosprawności, możesz potraktować ASD w ten właśnie sposób. Ludzie są niepełnosprawni wtedy, gdy jakiś ich system nie działa prawidłowo i w związku z tym potrzebują dodatkowego wsparcia.  Np osoba niedowidząca może potrzebować psa przewodnika. Ludzie z ASD mają inny rodzaj niepełnosprawności. Czasem maja dużą trudność w tym, aby rozumieć w jaki sposób inni ludzie myślą lub czują- dlatego ciężko im zrozumieć czego inni ludzie chcą, lub jak zdobywać przyjaciół. Czasem mają kłopot w byciu elastycznym- zdarza im się „utknąć” na jednym temacie, którym się fascynują. Ludzie z ASD potrzebują wsparcia w tych właśnie obszarach.

Łatwiejszą alternatywą jest zwrócenie uwagi na to, że wszyscy ludzie mają jakieś trudności/ problemy. Wszyscy ludzie maja takie obszary,w których potrzebują większego wsparcia i pomocy innych osób. Czy ktoś w rodzinie cierpi na astmę, cukrzycę, ma diagnozę dysleksji, fobię lub jedną z miliona innych trudności,z  którymi boryka się ludzkość? Autyzm jest po prostu jedną z wielu takich trudności. Każdy jakąś ma.

Podkreśl, że będziesz zawsze dla swojego dziecka, kiedy będzie cię potrzebować

Powinieneś podkreślić, że ty i inni członkowie rodziny, nauczyciele, terapeuci będą stać przy boku dziecka, i wspierać go w jego trudach w codziennych sytuacjach.  Będziesz zachęcać dziecko, w sytuacjach, kiedy będzie mu ciężko, i cieszyć się kiedy będzie odnosiło sukcesy.  Ważne jest również aby zapewnić dziecko, że zdajesz sobie sprawę, że może mieć -teraz lub w przyszłości-różne pytania i wątpliwości co do diagnozy i że jesteś gotowy na nie w każdym momencie odpowiedzieć.  

Uświadom swojemu dziecku, że na świecie jest mnóstwo innych osób z taką samą diagnozą, borykających się z podobnymi trudnościami.

Dziecko na pewno nie jest w tym samo, i ważne jest aby dziecko o tym wiedziało. Badania pokazują, że dzieci, które spotykają się z innymi dziećmi z podobną diagnozą i czują się przez nich zrozumiane, odnoszą takie same korzyści i poprawę w funkcjonowaniu jak dzieci, biorące udział w treningu umiejętności społecznych. Możesz poszukać jakiejś grupy wsparcia, grupy treningu umiejętności społecznych w Twojej okolicy.

 

Pamiętaj o tym, że cała idea „diagnozy ASD” to bardzo wiele do udźwignięcia i pojęcia dla dziecka. Tak naprawdę to cały proces, który rozgrywać się będzie na przestrzeni miesięcy/ lat, z nowymi pytaniami i coraz głębszym rozumieniem zyskiwanym z upływem czasu.

 

Bibliografia:

  • https://iancommunity.org
  • artykuł: „Selective Mutism: Coordinated Behavioral Approaches for Therapists, Parents, and Schools” Brian C. Chu, Ph.D. Associate Professor Department of Clinical Psychology Graduate School of Applied and Professional Psychology Rutgers, The State University of New Jersey
  • artykuł: „Prompts and prompt fading strategies for people with autism”  Krantz, McDuff, McClannahan.

 

Opracowała: mgr Justyna Piękoś, psycholog, terapeuta