W maju 2013 w Stanach Zjednoczonych pojawiła się nowa wersja DSM (DSM V), czyli zbioru kryteriów diagnostycznych zaburzeń psychicznych (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders), obowiązujących na całym świecie. Nowa wersja przyniosła wiele rewolucyjnych zmian, również w kryteriach diagnozy autyzmu.

W Europie powszechniej stosowana jest klasyfikacja ICD (Międzynarodowa Statystyczna Klasyfikacja Chorób i Problemów Zdrowotnych), obecnie w wersji ICD-10 z 1996 roku. Od 2009 roku trwają prace nad kolejną edycją ICD (ICD-11), która – według najnowszych informacji ze strony WHO-powinna zacząć obowiązywać w Europie w 2017 roku.

Na razie jednak przyjrzyjmy się nowym kryteriom diagnostycznym autyzmu w klasyfikacji amerykańskiej DSM V, gdyż można spodziewać się podobnych zmian we wkrótce nas obowiązującej klasyfikacji europejskiej.

 

Rewolucyjnych zmian jest kilka. Po pierwsze, z diagnostyki zniknął Zespół Aspergera (ZA) i PDD NOS (całościowe zaburzenie rozwojowe niezdiagnozowane inaczej). Ludzie z diagnozą ZA lub PDD NOS prawdopodobnie otrzymają nową diagnozę po ponownej ewaluacji. Może być to potencjalnie mylące i zagmatwane dla rodziców dzieci z diagnozą Zespołu Aspergera, jak i również dla samych dzieci (i dorosłych), którzy silnie identyfikują się ze swoją diagnozą.

Usunięcie z nowej klasyfikacji DSM Zespołu Aspergera wynika ze zmiany w myśleniu o autyzmie jako o poszczególnych jednostkach zaburzeń, i przyjęciu kryterium kontinuum- spektrum. Termin „Spektrum zaburzeń” zawiera w sobie obecnie zaburzenia sklasyfikowane wcześniej jako Zespół Aspergera, wysoko funkcjonujący autyzm, autyzm atypowy,  dziecięce zaburzenie dezintegracyjne oraz PDD-NOS. Na oficjalnej stronie DSM V czytamy, że takie połączenie różnych jednostek diagnostycznych w kontinuum diagnostyczne spowodowane było następującymi powodami:

  1. „stara wersja” okazała się niewystarczająco precyzyjna- różni specjaliści mogli diagnozować u tej samej osoby różne zaburzenia, niektórzy specjaliści zmieniali często swoją diagnozę z biegiem czasu (mimo występowania cały czas tych samych objawów)
  2. z definicji autyzm jest zbiorem pewnych wspólnych zachowań i powinien charakteryzować się jedną nazwą, określaną według stopnia ciężkości.

Po drugie: dwa kryteria nozologiczne autyzmu zostały połączone w jedno. Do tej pory, aby zdiagnozować autyzm konieczne było stwierdzenie deficytów w trzech obszarach:  upośledzenia w mowie i w komunikacji, upośledzenia w relacjach społecznych oraz występowania sztywnych i ograniczonych wzorców zachowań. Obecnie, ze względu na znaczeniowe nakładanie się pojęć z dwóch pierwszych kryteriów,  zostały one połączone w jedno: „trwałe deficyty w społecznej komunikacji i relacjach społecznych w wielu środowiskach”.

Nowe kryteria są również bardziej dokładne i ścisłe – np. aby stwierdzić zaburzenie w obszarze „ograniczonych wzorców zachowań” dziecko musi prezentować więcej objawów niż w poprzedniej klasyfikacji.

Dodatkowo, aby zdiagnozować autyzm, w obecnej klasyfikacji DSM V nie jest konieczne występowanie opóźnień w rozwoju mowy.

W obecnym kształcie kryteria diagnostyczne autyzmu w DSM V wyglądają w ten sposób:

A. Trwałe deficyty w komunikacji społecznej i relacjach społecznych w wielu środowiskach, manifestujące się:

  1. Deficytami w społeczno emocjonalnej wzajemności, począwszy od niepowodzenia w normalnej konwersacji i wymianie zdań;  zmniejszonej potrzebie dzielenia się zainteresowaniami, emocjami lub afektem lub niepowodzeniu w inicjowaniu lub odpowiadaniu na interakcje społeczne.
  2. Deficytami w niewerbalnych zachowaniach komunikacyjnych, wykorzystywanych do regulowania interakcji społecznych.(od niezintegrowanych komunikatów werbalnych i niewerbalnych przez niedostateczny kontakt wzrokowy i język ciała lub deficyty w rozumieniu i używaniu gestów aż do całkowitego braku ekspresji mimicznej i niewerbalnej komunikacji.
  3. Deficyty w nawiązywaniu, utrzymywaniu i rozumieniu relacji społecznych (od-np trudności w dostosowaniu swojego zachowania do różnych kontekstów społecznych, poprzez trudności we wspólnej zabawie  z użyciem wyobraźni lub zdobywaniu przyjaciół, aż po brak zainteresowania relacjami rówieśniczymi.

B. Ograniczone, powtarzające się wzorce zachowań, zainteresowań lub aktywności, manifestujące się minimum dwoma spośród poniższych objawów:

  1. Stereotypowe lub powtarzające się ruchy ciała, z użyciem przedmiotów lub mowy (np. proste stereotypie ruchowe, układanie zabawek w rzędach, echolalia, mowa idiosynkratyczna)
  2. Nacisk na niezmienialność, powtarzalność, nieelastyczne przywiązanie do rutyn, lub zrytualizowane wzory zachowania werbalnego lub niewerbalnego (np. ekstremalny niepokój w sytuacjach niewielkich zmian w środowisku, trudności w momentach tranzycji- przejścia z jednej aktywności do drugiej, sztywne wzorce myślenia, rytuały podczas witania się, potrzeba wyboru codziennie tej samej drogi czy tego samego jedzenia)
  3. Bardzo ograniczone fiksacje- zainteresowania, które są nadmiarowe pod względem intensywności lub poziomu koncentracji uwagi (np. silne przywiązanie do niezwykłych przedmiotów, nadmiarowo ograniczone perseweracyjne zainteresowania)
  4. Hiper lub hipo reaktywność na bodźce sensoryczne lub niezwykłe zainteresowanie sensorycznymi aspektami środowiska (np. widoczna niewrażliwość na ból/ temperaturę, wroga reakcja na specyficzne dźwięki/ teksturę, nadmierne wąchanie lub dotykanie przedmiotów, wzrokowa fascynacja światłami lub ruchem).

C. Objawy muszą być obecne  we wczesnym okresie rozwojowym (ale nie muszą być w pełni widoczne aż do momentu kiedy społeczne wymagania przewyższają ograniczone możliwości lub mogą być maskowane przez wyuczone w trakcie życia strategie)

Po trzecie- w diagnostyce autyzmu pojawił się nowy  parametr- poziom funkcjonowania osoby autystycznej. Wyznacza i określa on stopień wsparcia koniecznego dla osoby z autyzmem w życiu, uwzględniając obydwa osiowe objawy autyzmu (a więc: deficyty komunikacji społecznej i powtarzające się, ograniczone wzorce zachowań). For example, a person might be diagnosed with Autism Spectrum Disorder, Level 1, Level 2, or Level 3.

 

 

Deficyty w komunikacji społecznej

Ograniczone wzorce zachowań

Poziom 3: „ Wymagający bardzo znaczącego wsparcia”

Poważne deficyty w werbalnej i niewerbalnej komunikacji społecznej powodują upośledzenie funkcjonowania, bardzo ograniczone inicjowanie interakcji społecznych i minimalne reakcje na próby kontaktów społecznych ze strony innych osób. Na przykład- osoba posługująca się kilkoma zrozumiałymi słowami, która prawie nigdy nie inicjuje interakcji- jeśli zainicjuje robi to w niezwykły, dziwaczny sposób i wyłącznie po to, aby zaspokoić podstawowe potrzeby.

Brak elastyczności w zachowaniu, skrajne trudności w radzeniu sobie ze zmianą, lub inne powtarzające się, ograniczone wzorce zachowań znacząco utrudniają funkcjonowanie we wszystkich obszarach życia. Bardzo silny niepokój/ trudność w zmianie wykonywanej aktywności czy też przeniesieniu ogniska uwagi.

Poziom 2: „Wymagający znaczącego wsparcia”

Wyraźne deficyty w werbalnej i niewerbalnej komunikacji społecznej; trudności społeczne widoczne nawet w obecności wsparcia; ograniczone inicjowanie interakcji społecznych i niestandardowe lub zmniejszone reakcje na kontakty społeczne ze strony innych osób. Na przykład, osoba posługująca się w mowie prostymi zdaniami, której interakcje społeczne ograniczają się do wąskich specyficznych zainteresowań i która posługuje się widocznie osobliwą komunikacją niewerbalną.  

Brak elastyczności w zachowaniu, trudności w radzeniu sobie ze zmianą, lub inne powtarzające się, ograniczone wzorce zachowań pojawiają się na tyle często, że są zauważalne dla obserwatora i utrudniają funkcjonowanie w wielu środowiskach. Niepokój/ trudność w zmianie wykonywanej aktywności czy też przeniesienia ogniska uwagi.

Poziom 1 „Wymagający wsparcia”,

Deficyty w społecznej komunikacji, prowadzą- bez wsparcia -do zauważalnych trudności. Trudności w inicjowaniu społecznych interakcji, i wyraźne przykłady niedostosowania odpowiedzi na kontakty społeczne ze strony innych osób. Może sprawiać wrażenie, że nie interesują go relacje społeczne. Na przykład- osoba potrafiąca mówić pełnymi zdaniami i angażująca się w relacje z innymi, ale u której naprzemienność w rozmowie szwankuje, której próby zdobycia przyjaciół są dziwaczne i zazwyczaj nieskuteczne.

Brak elastyczności w zachowaniu znacząco przeszkadzają w funkcjonowaniu w jednym lub więcej środowiskach. Trudność z przełączaniem się pomiędzy aktywnościami. Problemy z planowaniem i organizacją utrudniają osiągnięcie samodzielności.

 

Wskaźniki wsparcia koniecznego do funkcjonowania powinny być oceniane osobno dla objawu deficytów w komunikacji społecznej i osobno dla objawu ograniczonych wzorców zachowania.

Możliwa jest równoległa diagnoza upośledzenia umysłowego i autyzmu. Takie współwystępowanie zdarza się często. Przy podwójnej diagnozie należy jednak pamiętać, że komunikacja społeczna osoby upośledzonej powinna być oceniona na poziomie poniżej oczekiwanego dla rzeczywistego poziomu rozwoju tej osoby.

Diagnoza autyzmu może być również powiązana z inną genetyczną lub medyczną jednostką chorobową (np. z Zespołem Retta).

W nowej diagnostyce konieczne jest również sprecyzowanie:

czy autyzmowi towarzyszy niepełnosprawność intelektualna

czy autyzmowi towarzyszy upośledzenie funkcji językowych (upośledzenie funkcji językowych: mowa niezrozumiała, pojedyncze słowa bądź frazy; brak upośledzenia: mowa płynna, budowanie zdań)

Autostymulacje

Autostymulacje nie występują w kryteriach diagnostycznych, jednak bardzo często współwystępują z diagnozą autyzmu (chociaż w kryteriach diagnostycznych autyzmu w DSM V pojawiło się nowe kryterium pod i nadwrażliwości na bodźce sensoryczne, związane ze stymulacjami). Stymulacje to powtarzające się zachowania, które nie służą żadnemu innemu celowi, oprócz gratyfikacji sensorycznej.

Pracę nad stymulacjami podejmujemy z kilku względów.  Takie zachowania zabierają znaczne zasoby uwagi. Ponadto stymulacje wyróżniają dziecko negatywnie z otoczenia, oraz są dla dziecka same w sobie bardzo wzmacniające, co może odbierać wzmacniającej wartości innym, bardziej adekwatnym bodźcom. Kiedy osoba angażuje się w zachowania o charakterze automstymulacyjnym, koncentruje na nich całą swoja uwagę i nie jest w stanie przetwarzać istotnych informacji z otoczenia. To bardzo utrudnia proces nauki. Autostymulacje są często bardzo wzmacniające sensorycznie dla dziecka, dlatego ciężko jest znaleźć u pacjenta motywację do pracy nad ich zmniejszeniem.

Autostymulacje mogą dotyczyć wszystkich pięciu zmysłów (plus proprocepcji). Można podzielić je na kilka kategorii. Pierwsza kategoria to ruchy ciała- obejmuje bujanie się, trzepotanie rekami, kręcenie się. Trzepotanie rękami ma jeszcze dodatkowy- oprócz ruchu -wymiar, czyli stymulacje wzrokowe (trzepotanie rękami przed oczami). „Czyste” stymulacje wzrokowe to na przykład patrzenie poprzez kształty- linie, np. przez szczebelki w płocie. Druga kategoria autostymulacji to używanie przedmiotów w celu dostarczenia sobie sensorycznych doznań. Może być to machanie papierem, listkami, turlanie kredki w palcach, kręcenie przedmiotami, kręcenie kółkami samochodzików, przesypywanie piasku, rozpryskiwanie wody, czy też powtarzalny ruch wykonywany daną zabawką czy przedmiotem, jak uderzanie o stół.  Trzecią kategorią autostymulacji mogą być rytuały i obsesje, jak np. układanie przedmiotów w rzędzie, ubieranie tylko jednego rodzaju ubrań, naleganie na to, aby rzeczy nie były ruszane (np. krzesła), mówienie tylko na jeden temat, zamykanie drzwi, problemy z przejściem od jednej aktywności do drugiej. Ta kategoria obejmuje zasady, które dziecko rozwinęło i chce aby inni również za nimi bezwględnie podążali. Podobnie jak przy obsesjach, te zachowania wpływają negatywnie na codzienne funkcjonowanie dziecka.  Również podobnie jak obsesje- z czasem zachowania te stają się coraz silniejsze, sztywniejsze i trudniejsze do modyfikacji.

Autostymulacje nie są czymś wyjątkowym u dzieci z autyzmem. Kiedy jesteśmy znudzeni, większość z nas dostarcza sobie w jakiś sposób bodźców sensorycznych, np. zaczynamy tupać nogą, nakręcać włosy na palce, bawić się ołówkiem. Różnica polega na tym, że osoby w normie rozwojowej  mogą koncentrować się jednocześnie na innej aktywności, a ich stymulacje są zazwyczaj bardziej subtelne. Ponadto, dla osób neurotypowych nie są to zachowania tak bardzo wzmacniające- czerpiemy większą satysfakcję z innych form odpoczynku, jakiegoś hobby, czy relacji z innymi ludźmi. Potrafimy również powstrzymać się od zachowań autostymulacyjnych jeśli uznamy, ze wyróżniają nas one z otoczenia (np. nie dłubiemy w zębach jeśli myślimy że inni ludzie na nas patrzą).

Autostymulacyjne zachowania u dzieci z autyzmem mogą występować w sposób ciągły, bądź tylko w momentach znudzenia bądź stresu. Pojawiają się najczęściej wtedy, kiedy dziecko nie jest zajęte niczym innym. Nie będąc w stanie spędzać wolnego czasu adekwatnie do wieku, a więc np. bawić  się zabawkami, bawic się z innymi czy przeglądać książki, dzieci z autyzmem spędzają często długie godziny na autostymulacjach, dostarczając sobie w ten sposób sensorycznych wzmocnień.  Autostymulacje można porównać do zachowań uzależniających. Potrzeba stymulacji jest tak silna, że stan w którym znajduje się dziecko stymulujące się można porównać do stanu pod wpływem środka odurzającego. Tak długo jak dziecko jest „pod wpływem” stymulacji, nie będzie się w stanie przyjmować informacji, nie będzie w stanie uczestniczyć w zajęciach, słuchać poleceń, odpowiadać na pytania, koncentrować się na czymś innym poza doznaniami z ciała. Dziecko w ten sposób wycofane ze świata zewnętrznego traci okazje do nauki i przetwarzania innych informacji. Dlatego tak bardzo istotna jest praca i uzyskanie kontroli nad autostymulacjami.

Funkcje autostymulacji

Autostymulacje mogą służyć kilku funkcjom. Naukowcy sugerują, że zachowania autostymulacyjne mogą pojawiać się z dwóch głównych powodów. Po pierwsze, mogą zapewniać sensoryczną stymulację (to oznaczaloby, że że zmysły danej osoby są hiposensytywne). Ze względu na pewną dysfunkcję w mózgu, ciało osoby z autyzmem domaga się dobodźcowania, w związku z czym dziecko angażuje się w takie zachowania aby pobudzić swój niedobodźcowany układ nerwowy. Jedna z teorii sugeruje, że autostymulacje wyzwalają w mózgu dziecka z autyzmem beta endorfiny (opioidowe substancje), dostarczając mu w ten sposób wewnętrznej przyjemności. Innym sposobem na wyjaśnienie autostymulacji jest teoria głosząca, że zachowania te służą wyciszeniu układu nerwowego. Oznaczałoby to, że zmysły dziecka są hipersensytywne,  w związku z czym środowisko jest dla niego zbyt stymulujące, dziecko jest w stanie przebodźcowania. W konsekwencji, angażuje się w autostymulacje, aby zablokować dopływ kolejnych zewnętrznych bodźców, „wyłączyć” odbiór zewnętrzny i skierować uwagę na wewnętrzne doznania.Funkcją autostymulacji jest w takim wypadku redukcja stresu i frustracji w sytuacjach trudnych (np. podczas zmian, w nieustrukturyzowanych sytuacjach). W tym aspekcie zachowania autostymulacyjne służą łagodzeniu napięcia i hamują źródło frustracji – poprzez stuprocentowe skupienie się na doznaniach z ciała. Z czasem autostymulacje stają się coraz silniejsze, i trudniejsze do opanowania. Dlatego im młodsze dziecko, tym większa szansa na eliminację tych zachowań i ukształtowanie bardziej adekwatnych sposobów uzyskiwania wzmocnienia.

Procedury reaktywne

Jak przy wszystkich zachowaniach niepożądanych, w pracy z autostymulacjami używamy strategii proaktywnych (ukierunkowanych na działania zanim zachowanie wystąpi), oraz reaktywnych, dotyczących procedur na zachowanie które już wystąpiło.

Ze względu na to, że autostymulacje są same w sobie nagradzające dla dziecka, nie jest w tym wypadku zasadne stosowanie procedury ignorowania czy wygaszania. Nie będzą one efektywne, ponieważ funkcja zachowania nie polega tutaj na uzyskaniu uwagi. Również time out nie będzie w tej sytuacji działał na redukcję zachowania- wręcz przeciwnie- prawdopodobnie w sytuacji time outu zachowanie wzrośnie, ponieważ procedura ta zapewnia idealne warunki dla autostymulacji.

Zapobieganie reakcji

Autostymulacje są wzmocnieniem samym w sobie. Dlatego im dłużej dziecko pozostaje w tym zachowaniu, tym więcej wzmocnień otrzymuje, i tym bardziej utrwala się taki sposób zachowania. Warto o tym pamiętać- im szybciej zablokujemy stymulacje, tym mniej czasu dziecko spędzi dostarczając sobie wzmocnień. Istotny jest sposób, w jaki będziemy chcieli zablokować stymulacje. Pracę nad stymulacjami powinniśmy rozpocząć od najmniej dyrektywnej skutecznej procedury ze względu na to, że z najmniej dyrektywnej procedury najłatwiej jest się wycofać (generalnie trudniej jest wycofywać się z przypomnień słownych, ze słownych procedur, niż z używania gestów lub wizualnych przypomnień). Używanie jak najmniej dyrektywnej procedury ma również taką zaletę, że zwiększa szansę, że dziecko szybciej zinternalizuje zasadę, a więc mniej prawdopodobne jest, że będzie wymagało ciągłych zewnętrznych procedur kontroli. Mimo, że autostymulacje nie mają funkcji pozyskania uwagi otoczenia, mogą stać się tak wtórnie umotywowane. Jeśli będziemy poświęcać stymulacjom dużo uwagi, stosować dyrektywne procedury- dziecko może zacząć „używać” stymulacji do pozyskania uwagi otoczenia. Stosowanie jak najmniej dyrektywnej procedury zmniejszy prawdopodobieństwo przejęcia funkcji pozyskiwania uwagi poprzez stymulacje.  

Redukowanie nagradzającej wartości autostymulacji

Istnieje kilka strategii związanych z obniżaniem gratyfikacji płynąc z autostymulacji dla dziecka. Jedna z procedur które okazały się efektywne jest ...używanie stymulacji jako wzmocnienia w ustrukturowanych warunkach. Mimo, że może nie brzmieć to rozsądnie, służy dwóm celom. Po pierwsze, ustanawiamy silny zewnętrzny bodziec wzmacniający, po drugie- osłabiamy  wzmacniającą siłę autostymulacji. Początkowo umożliwiamy dziecku stymulowanie się w określonych momentach- jako nagrodę za pożądane zachowanie, lub nawet za brak stymulacji. W ten sposób zmieniamy naturę autostymulacji- wyjściowo są one kontrolowane wewnętrznie przez dziecko. Kiedy ustanowimy związek zbieżności między stymulacją a zewnętrznym wzmocnieniem- subtelnie przejmujemy nad tym zachowaniem zewnętrzną kontrolę. Możemy w ten sposób zacząć je zmieniać, ustanawiając dla niego warunki i limity czasowe. Stopniowo, możemy zmniejszać nasilenie stymulacji, wymagając od dziecka coraz dłuższych okresów bez stymulacji, aby otrzymać wzmocnienie.

Innym sposobem na zmniejszenie nasilenia stymulacji jest manipulowanie sytuacjami wzmacniającymi dla dziecka. Przykładowo, możemy dać dziecku wybór pomiędzy zjedzeniem ulubionego jedzenia, obejrzeniem ulubionej bajki lub autostymulowaniem się. Kiedy dziecko wybierze inne niż stymulacje wzmocnienie, samo w ten sposób zmniejsza pozytywną wartość autostymulacji.

Procedury proaktywne

Najważniejszą częścią planu na poradzenie sobie z każdym zachowaniem trudnym jest nauka dziecka zachowania alternatywnego, które zastąpiłoby zachowanie, które chcemy wyeliminować. Stosowanie wyłącznie procedur reaktywnych, nawet najbardziej skutecznych, nie zredukuje zachowania niepożądanego długoterminowo- nie możemy dziecku wyłącznie odebrać zachowania, ponieważ pełni ono dla niego ważne funkcje. Po zredukowanym zachowaniu powstaje „próżnia”, którą- jeśli chcemy aby nasze oddziaływanie było skuteczne- musimy wypełnić zastępczym zachowaniem. To co musimy zrobić, aby osiągnąc ten cel, to nauczyć dziecko takiego pożądanego zachowania alternatywnego, które pełniłoby taką samą funkcję jaką pełniło wyeliminiowane zachowanie niepożądane. W przypadku autostymulacji główną funkcją jest dostarczanie sobie sensorycznych bodźców. Najbardziej skuteczną strategią wydaje się więc uczenie dziecka zabaw, aktywności i umiejętności z silną sensoryczną komponentą, tak aby nauczyło się, że są inne, bardziej akceptowalne sposoby na zaspokojenie potrzeby silnych doznań sensorycznych. Autostymulacje mogą służyć również innym funkcjom. Do zmniejszenia tych zachowań może przyczynić się również nauka dziecka radzenia sobie z frustracją i złością oraz nauka umiejętności komunikacyjnych (czasem dzieci angażują się w autostymulacje, kiedy nie wiedzą w jaki sposób odpowiedzieć, nie rozuieją czego się od nich oczekuje – nauka komunikowania „nie wiem” lub „nie wiem o co chodzi” może skutkować mniejszą potrzebą autostymulacji).

Bibliografia:

Leaf, R, McEachin, J., Harsh, J.D. (1999) A Work in Progress: Behavior Management Strategies & A Curriculum for Intensive Behavioral Treatment of Autism. Wyd. DRL Books INC

www.autismspeaks.org



Aplikacja Mango

Dokumentacja behawioralna jest kluczowa w prowadzeniu terapii. Systematyzuje naukę, pozwala zwizualizować postępy dziecka (lub ich brak) i zastanawiać się nad optymalizacją procesu nauki. Tylko dzięki rzetelnie prowadzonej dokumentacji terapia behawioralna należy do kręgu „terapii opartych na dowodach”, a więc  skutecznych terapii dzieci z autyzmem. Jednocześnie,  prowadzenie takiej dokumentacji jest dla terapeuty bardzo wymagające. Wymaga systematyczności, dokładności, poświęcenia dodatkowego czasu pracy poza pracą z dzieckiem, stając się często piętą achillesową terapeutów behawioralnych.

Mając na uwadze wszystkie niedogodności związane z prowadzeniem papierowej dokuemntacji, deweloperzy IT z Gliwic, wspólnie z terapeutami, stworzyli aplikację, będąca elektroniczną dokumentacją pacjenta, pozwalająca na rejestrację zachowań w sposób uproszczony i samoaktualizujący się. Od kilku miesięcy w CTB korzystamy podczas prowadzenia sesji z dzieckiem z Systemu Mango. System Mango to aplikacja, wspomagająca pracę terapeuty behawioralnego na poziomie organizacji sesji z dzieckiem oraz na poziomie prowadzenia całościowej dokumentacji behawioralnej pacjenta. Pomaga terapeucie dokonywać systematycznej rejestracji zachowań niepożądanych i rejestracji zachowań deficytowych podczas sesji z pacjentem.

Aplikacja systematyzuje i porządkuje kwestię zapisu pomiarów podczas sesji terapeutycznej z dzieckiem.  Terapeuta, korzystając z aplikacji Mango zyskuje pewność, że wszystkie dokonane podczas sesji pomiary zostały zapisane, a wyniki automatycznie przesłane do elektronicznej dokumentacji pacjenta.  Organizacja sesji terapeutycznej stała się dzięki temu dużo prostsza. Zasoby uwagi terapeuty, do tej pory zajęte przez utrzymywanie porządku na stoliku, sprawdzanie na zegarze interwałów czasowych, mogą zostać przeznaczone na istotniejsze elementy terapii. Ze względu na łatwość obsługi aplikacji terapeuta może bardziej skupić się na dziecku i prowadzeniu edukacji, co przekładać się może  bezpośrednio na wzrost efektywności terapii.

Systematyczne prowadzenie rzetelnej dokumentacji behawioralnej jest czasochłonne, wykonywane zazwyczaj poza godzinami pracy z dzieckiem. System Mango skraca czas, przeznaczony na prowadzenie dokumentacji behawioralnej pacjenta. Zautomatyzowane generowanie wykresów poprzez integrację z aplikacją mobilną, automatyczne obliczanie wyników procentowych poprawnych i niepoprawnych reakcji dziecka, możliwość dodawania nowych kroków, modyfikacji i edycji programów, automatyczne odnotowywanie listy obecności dziecka, planowanie superwizji- to wszystko sprawia, że prowadzenie dokumentacji pacjenta stało się prostsze i szybsze. Zaoszczędzony dzięki temu czas terapeuta może przeznaczyć na sporządzanie pomocy, analizę dokumentacji, czy picie aromatycznej kawy :)

System Mango składa się z dwóch aplikacji: 1. Aplikacja mobilna- pomiary podczas sesji z pacjentem na tablecie. 2. Aplikacja webowa- dokumentacja behawioralna pacjenta dostępna poprzez stronę www.

  1. Tablet jest narzędziem, wykorzystywanym podczas sesji do rejestracji zachowań dziecka. Terapeuta rejestruje zachowania niepożądane, oraz mierzy postępy dziecka w edukacji. Obsługiwane rodzaje pomiarów zachowań trudnych to: interwały, próbki czasowe, liczba zdarzeń oraz czas trwania. Obsługiwane rodzaje pomiarów zachowań pożądanych to: pomiar w próbach wyodrębnionych, łańcuchy zachowań, ocena produktu trwałego, pomiary incydentalne, brak pomiarów. Po zakończeniu sesji wyniki wszystkich pomiarów z danego dnia dla danego dziecka są wysyłane na serwer (na stronę www) i dołączane do elektronicznej dokumentacji pacjenta w dwóch postaciach: karty mierzeń (data/wynik pomiaru/ rodzaj pomiaru/ notatka) oraz wykresu dla zachowań pożądanych i niepożądanych (wykresy uzupełniają się automatycznie na podstawie przeprowadzonej na tablecie sesji).

  1. Aplikacja webowa (strona www) to dokumentacja behawioralna pacjenta. Dostęp do niej mają jedynie terapeuci dziecka i superwizor. Aplikacja składa się z kilku modułów, dostosowywanych indywidualnie do danego ośrodka terapeutycznego. Przykładowe moduły to: Informacje ogólne o pacjencie, Dokumenty zewnętrzne, Superwizje, Listy obecności, Programy edukacyjne, Programy dotyczące redukcji zachowań niepożądanych. To tutaj terapeuta loguje się, dodaje pacjenta, wpisuje jego dane, dodaje i edytuje programy edukacyjne, kroki i programy redukcji zachowań niepożądanych. Po wykonaniu tych czynności terapeuta może rozpocząć pomiary podczas sesji na tablecie (wszystkie dodane przez stronę programy pojawiają się na tablecie w wersji "pomiarowej"). Poprzez stronę terapeuta może również generować wykresy dla danych programów. Wykresy uwzględniają sytuacje typu baseline, pretest, generalizacja, zmiana kroku, wprowadzenie modyfikacji kroku, zmiana terapeuty, nieobecność dziecka.

Cała dokumentacja behawioralna jest drukowalna, istnieje możliwość zapisywania poszczególnych dokumentów elektronicznych dziecka do pliku i ich drukowania. W ten sposób możliwe jest prowadzenie dokumentacji również w wersji papierowej, co jest wymogiem wielu ośrodków terapeutycznych.

System Mango zapewnia też bezpieczne, zgodne ze standardami GIODO przechowywanie wrażliwych danych medycznych i danych osobowych pacjentów.

CTB w Gliwicach i w Zabrzu jest pierwszym w Polsce ośrodkiem terapii behawioralnej, korzystającym z tego rozwiązania.  Wydaje się, że takie podejście do prowadzenia dokumentacji ma w naszym kraju przyszłość :)

 

opracowała

mgr Justyna Piękoś,
psycholog, psychoterapeuta poznawczo behawioralny